Die Patientenumfrage

Patienten mit Dupuytren und/oder Ledderhose wurden durch emails, unsere Foren und unterstützende Kliniken eingeladen einen Online-Fragebogen auszufüllen. Die Umfrage sollte vor allem ermitteln wie Patienten die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten bei Dupuytren- und Ledderhose-Krankheit bewerten. Zusätzlich sollte noch die Qualität der Beratung bewertet werden. Außerdem wurde erfasst das Alter, in dem die Krankheit begann, der Einfluss von Rauchen und Alkoholkonsum. und verwandte Krankheiten. Jeder konnte mitmachen, es gab keine Einschränkungen oder Vorauswahl. Die meisten der Teilnehmer waren schon mindestens ein Mal behandelt worden, etwa 20% waren noch im Anfangsstadium und ohne Behandlung.

Der deutsche Fragebogen stand für ausländische Patienten in Englisch zur Verfügung. Die Umfrage wurde veranstaltet vom Ledderhose Disease Blog, der International Dupuytren Society, der British Dupuytren's Society, der Deutschen Dupuytren-Gesellschaft und der amerikanischen Dupuytren Foundation. Die Umfrage begann Mitte 2014. Die unten gezeigten Ergebnisse beziehen sich für Dupuytrenpatienten auf den Stand Frühjahr 2015 und für Ledderhosepatienten auf den Stand Ende 2015.

 

 

Ledderhose blog logo

International Dupuytren Society logo British Dupuytren's Society logo German Dupuytren Society logo

 

                                                 Dupuytren Foundation logo

 

Wer nahm teil?

Bei den Ergebnissen sind deutsche und ausländische Antworten zusammengefasst, damit eine größere Anzahl von Antworten zur Verfügung stand. Die meisten Antworten kamen aus den USA und aus Europa.

Teilnehmer mit Dupuytren-Krankheit: 2,268 ; davon 1,323 männlich, 945 weiblich ; Durchschnittsalter: 59 (männlich und weiblich gleich)

 

Ergebnisse für die Dupuytren.Krankheit

Alter, in dem die Dupuytren-Krankheit einsetzt

Die Dupuytren-Krankheit setzt bei Männern typischerweise etwas eher ein als bei Frauen. Bei Männern treten die ersten Symptome - z.B. kleine Knoten - im Durchschnitt mit 46 auf, bei Frauen mit 50.

 

Auch in den jüngsten Altergruppen scheinen die Männer häufiger an Dupuytren zu erkranken, was vielleicht ein Hinweis darauf ist, das die Ursache genetisch ist und nur wenig von äußerlichen Bedingungen abhängt.

Bewertung der Behandlungen

Die Patienten wurden gebeten das Ergebnis ihrer Behandlung zu bewerten. Die Behandlungsarten wurden auf einer Skala von 1 - 10 bewertet, 1 = wurde schlimmer und 10 = sehr erfolgreich war. Die Ergebnisse sind unten zusammengefasst. "Andere" überdeckt eine ganze reihe von behandlungen, die aber alle jeweils selten waren.

 

Kollagenase, die in Deutschland nicht mehr vertrieben wird, wird in etwa so bewertet wie die Operation (Fasziektomie). PNF und Strahlentherapie werden etwas besser bewertet.

 

Ergebnisse für die Ledderhose-Krankheit

Anzahl der Antworten von Patienten mit Ledderhose-Krankheit: 1.000; 456 Männer und 544 Frauen. Die geographische Verteilung war ähnlich wie bei den Antworten zur Dupuytren-Krankheit.

Alter, in dem die Ledderhose-Krankheit einsetzt

Auch die Ledderhose-Krankheit setzt bei Männern eher ein als bei Frauen:

 

Bewertung der Behandlungen

Die Patienten wurden gebeten das Ergebnis der Behandlung ihrer Ledderhose-Krankheit zu bewerten. Die Skala ging dabei von 1 - 10, mit 1 = wurde schlimmer bis 10 = sehr erfolgreich.

 

Für die Behandlung der Ledderhose-Krankheit scheinen am besten die Strahlentherapie und die Cryo-Operation geeignet zu sein. Letztere ist wahscheinlich nur in den USA verfügbar und auch dort nur selten. Verapamil ist eine Creme, die Narbengewebe abbauen soll, aber bei der Ledderhose-Krankheit wohl nicht sehr effektiv ist.

Rauchen und Alkoholkonsum

Ausgewertet wurde der Einfluss von Alkoholkonsum und Rauchen auf den Zeitpunkt, an dem die Krankheit einsetzt. Ein moderater Alkoholkonsum zeigte keinen Einfluss auf den Krankheitsbeginn, weder für Dupuytren, noch für Ledderhose. Gefragt war "gar kein Alkoholkonsum", "weniger als 2 Gläser Bier oder Wein pro Tag" und "mehr als 2 Gläser Wein oder Bier pro Tag". Der Krankheitsbeginn war bei allen 3 Gruppen gleich. Allerdings haben andere Untersuchungen nachgewiesen, dass Menschen mit regelmäßigem Alkoholkonsum häufiger an Dupuytren erkranken (nicht früher, aber häufiger).

Bei Rauchern beginnt die Krankheit im Durchschnitt deutlich (ca. 7 Jahre) früher als bei Nichtrauchern. Das gilt sowohl für die Dupuytren- als auch für die Ledderhose-Krankheit.

 

Weitere Ergebnisse der Umfrage

Die Ergebnisse dieser Patientenumfrage wurden erstmals vorgestellt 2015 auf der Dupuytren-Konferenz in Groningen (Holland) englischer_Vortrag . Ausführlicher dargestellt und analysiert werden die Daten in W. Wach and G. Manley "International Patient Survey – Part 1: Dupuytren Disease" link .

 

 

Diese Seite wurde zuletzt überarbeiten am: 10.02.2017 .